la maladie de ma fille !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !

La souffrance intérieure

est un mal en dedans qui nous habite.
Sa ne nous quitte jamais.
Sa gruge par en dedans et nous détruit.
Sa nous mets dans tous nos états.

Des fois nous entendons des gens

dire qu'ils ont mal à l'âme.
Un mal qui les détruit intérieurement.
Rien ne peut décrire cette souffrance

qui nous habite en dedans.

Ce mal est inexplicable.
La vie nous semble terne.
Nous n'avons plus aucune ambition.
Plus rien ne nous intéresse.
Nous voyons tout en noir.
La vie elle-même nous devient insupportable.
Nous sommes sûre que personne ne nous comprend.
Nous ne nous sentons pas aimés.
Tout ce qui nous entoure nous semble inconnu.
Tout ce que nous entreprenons

nous semble inutile, gauche et sans but.

Nous sommes dans un corps que

nous ne connaissons plus.
Un corps qui nous répugne.
Nous nous regardons dans le miroir et

la personne que nous voyons nous est inconnu.

Nous nous renfermons sur nous-même.
Nous sommes devant un mur.
Nous ne voulons pas consulter.
Nous avons peur du ridicule

du jugement des autres.
Alors parfois nous posons un geste radical.
Mais nous ne pensons pas aux conséquences.
Nous voulons une seule chose,

que cette souffrance arrête.
Nous ne voyons qu'une solution.
Sans retour en arrière.

À vous tous qui lirez ces lignes.
Je peux vous assurer d'une chose,

le mal à l'âme que nous avons en nous

Sa se guérit.
Quand nous sentons ce mal qui nous envahit,

allons consulter.
Il y a plein d'organismes, des gens prêt

à nous aider, n'ayons pas peur d'y aller.
Eux, sont en mesure de comprendre

cette souffrance.

Et surtout une chose, je sais que

cette souffrance est réelle,

surtout dans le monde où l'on vit .

Je vous souhaite un bon mardi .

Berlin Heart (ses l'appareil qui donne la vie a Manon )
Elle survit aujourd'hui grâce à un coeur artificiel qui lui a été implanté en urgence. L'appareil, une "Berlin heart", le plus petit des modèles existants, est relié en permanence à une énorme batterie qui nécessite une surveillance constante. Combien de temps Manon pourra-t-elle attendre un greffon? "Les médecins n'ont pas beaucoup de recul. Le dernier petit greffé .

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Manon, petite Cannoise de quinze mois a besoin d'un coeur pour survivre

Manon entourée de ses parents, Audrey et Marc Fuentes, hier au service de réanimation pédiatrique de la Timone à Marseille. Victime en juin dernier d'une myocardite aiguë virale, la petite fille attend « un coeur tout neuf ». Ses parents lancent un appel aux gens de la région : « Le don d'organes est vital. » : Photo André Dupeyroux
Manon a quinze mois et un coeur artificiel qui l'accompagne jour et nuit à l'hôpital de La Timone à Marseille. Cette petite fille de parents Cannois a été victime d'une myocardite aiguë virale (1) qui a entraîné un dysfonctionnement sévère de son ventricule gauche. En clair, Manon a besoin d'urgence d'un coeur tout neuf. Sa famille lance un appel à toute la région, et bien au-delà, puisqu'ils se sont inscrits sur une liste de demandeurs d'organes européens pour multiplier les chances.

La vie de Manon Fuentes est en danger depuis le 10 juin dernier. Ce jour-là, elle est amenée chez son pédiatre habituel de Cannes car ses parents, Audrey et Marc, s'inquiétaient de son état de santé : « Elle avait du mal à respirer, sa cage thoracique se gonflait anormalement et ses lèvres étaient bleues », racontent-ils.

« Une heure plus tard, sans soins, elle était morte »

Audrey et Marc avaient raison de s'inquiéter. Pourtant, la petite fille regagne son domicile normalement. « On nous a seulement conseillé de lui donner un médicament. Incroyable. Arrivé à la maison, j'ai senti que ça n'allait pas du tout. J'ai appelé les pompiers d'urgence qui ont alerté le SAMU. Le médecin a ordonné l'hospitalisation immédiate de Manon », se souvient Marc.

« A l'hôpital de Cannes, le docteur Bébin a sauvé la vie de ma fille. Elle a émis immédiatement le bon diagnostic et Manon a été prise en charge. Son foie avait triplé de volume et se retrouvait sous l'aine. Ma fille ne bougeait plus. Je crois qu'une heure plus tard, sans soins, elle était morte... Son ventricule gauche était à 20 % de ses capacités et ne battait quasiment plus. »

Six arrêts cardiaques en quatre jours

Admise en service de réanimation à l'hôpital de L'Archet de Nice, Manon y restera quatre jours... « quatre jours pendant lesquels elle a fait six arrêts cardiaques ». Décision est donc prise de transférer l'enfant à l'hôpital de la Timone à Marseille pour qu'elle profite des dernières avancées de la médecine en matière d'équipements pédiatriques.

Le 14 juin, Manon intègre donc le service de réanimation pédiatrique du professeur Camboulives. Son cas est jugé « très sérieux », et la petite fille subit deux biopsies du muscle et une batterie d'examens. « Après ce qu'elle a enduré et le courage qu'elle a eu, plus personne ne peut me l'enlever maintenant ! », sourit son père. L'équipe d'infirmières veille sur Manon 24 heures sur 24 et « accomplit des miracles en silence », comme le dit l'une d'elles.

Pas de greffon compatible pour l'instant

Aujourd'hui, Manon a besoin d'une greffe. Vite, car l'assistance du coeur artificiel qui assure la circulation de son sang ne pourra durer éternellement. « Mais pour l'instant, il n'y a pas de greffon compatible », précise Audrey. « Nous lançons donc un appel aux gens de la région pour leur rappeler que le don d'organes est vital. Si un greffon possible est repéré, les spécialistes qui suivent Manon partiront vérifier sa compatibilité et agiront. » Sans son appareil, la petite fille ne dispose que de 20 minutes d'autonomie. Cette greffe est donc une question de survie. « Ma fille est toujours en danger de mort », conclut sa mère.

1. Les myocardites sont des maladies rares qui peuvent être à l'origine de la mort subite. C'est une inflammation du myocarde qui est la couche supérieure du muscle du coeur, provoqué par une infection virale. Dans le cas de Manon, c'est un rhume qui s'est aggravé en quelques heures. « Un cas sur un million ».

Savoir +

n « Aidons Manon », Audrey et Marc Fuentes, « Maison Mac Donald pour les enfants », 23, boulevard Jean Moulin, Marseille 13005. Tél : 04 91 32 32 10.

F. Dumas
Nice-Matin




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